Lucia Iniguez Psychologue

Syndrome douloureux régional complexe, quand les reseaux sociaux sont une mine de bons conseils

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC, aussi appelé Algoneurodystrophie ou Algodystrophie) est une maladie douloureuse invalidante, d’évolution prolongée et imprévisible.

Il s’agit d’une douleur chronique, régionale (et pas seulement limitée à une articulation) qui persiste en intensité et en durée de façon disproportionnée par rapport avec l’importance de la cause déclenchante.

La douleur est généralement accompagnée d’un gonflement, de changements cutanés, d’une sensibilité extrême et peut souvent être débilitante. Elle affecte généralement un ou plusieurs des quatre membres, mais peut survenir dans n’importe quelle partie du corps et chez plus de 70% des victimes, elle se propage à des zones supplémentaires.

Ses causes sont diverses. Même si la plus fréquente est post-traumatique (fracture, entorse, luxation, contusion) le syndrome douloureux régional complexe peut également être provoqué par une immobilisation prolongée, comme un plâtre ou le port d’une attelle, ou d’une rééducation trop intensive et douloureuse. Un acte chirurgical notamment en orthopédie est une cause fréquente du syndrome douloureux régional complexe. D’autres facteurs non traumatiques sont susceptibles de favoriser la survenue de ce syndrome, comme des causes neurologiques (AVC, zona) ou des causes viscérales (infarctus du myocarde, tumeurs cancéreuses, thrombose veineuse profonde). Des origines médicamenteuses ont également été signalées (antituberculeux, barbituriques). Enfin, la grossesse, le diabète ou les troubles thyroïdiens peuvent favoriser la survenue de l’algodystrophie.

Le syndrome douloureux régional complexe est un phénomène complexe qui fait intervenir diverses facteurs : des facteurs inflammatoires, des facteurs vaso-moteurs, des facteurs neurologiques (sympathiques et sensitifs), des facteurs génétiques, des facteurs immunologiques et, peut-être, des facteurs psychologiques.

Le syndrome douloureux régional complexe est classé comme la forme la plus douloureuse de douleur chronique qui existe aujourd’hui par le McGill Pain Index.

Il n’existe pas de traitement spécifique pour le syndrome douloureux régional complexe mais plutôt une combinaison de traitements qui parviennent chez certaines personnes à atténuer la douleur et maintenir la mobilité des articulations.

Les traitements sont plus efficaces lorsqu’ils sont débutés tôt après l’apparition de la maladie. Ils permettent de ralentir la progression de la maladie et parfois de faire complètement disparaître les symptômes. Une prise en charge globale, bio-psychosociale des malades souffrant de SDRC est capitale.

Participer à des groupes d’entraide dans les réseaux sociaux

Le développement de la technologie numérique, en particulier le développement d’Internet, a conduit à l’émergence d’un nouvel environnement d’information dans lequel les individus peuvent jouer un rôle plus actif. Ainsi, le développement des « réseaux sociaux » (Facebook, Instagram, Linkedin, Myspace,…) est un exemple de la possibilité d’interaction et de partage entre internautes.

Du fait de l’émergence de nombreux sites hébergeant des communications entre internautes, le secteur de la santé n’a pas été épargné : ces sites vont des grands sites généralistes et commerciaux (Doctissimo) aux sites associés généralement liés à des pathologies spécifiques.

Les médias sociaux ouvrent actuellement de nouveaux horizons pour les patients et leurs proches, leur permettant d’étendre le réseau en rencontrant des gens qui vivent des réalités similaires. Ils constatent ainsi qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent parler de ce qu’ils vivent. 

Ils obtiennent un soutien social, avec lequel ils peuvent partager des informations, des expériences personnelles, discuter des risques des maladies, des traitements, partager des stratégies pratiques pour affronter les difficultés qui se présentent au quotidien, partager des conseils, prendre du recul et, en définitive, se bâtir un réseau d’entraide.

deux prsonne se tiennent par la main

Des bons conseils qui font du bien

« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts » c’est la devise adoptée par le groupe Facebook Maladies rares / orphelines – Soutien et références, et elle résume de façon claire le pouvoir des médias sociaux de briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines. Tel est le cas du SDRC. Nombreux sont les groupes Facebook partout dans le monde, qui aident à briser l’isolement de ceux qui souffrent de cette maladie et qui les soutiennent.

Parmi les nombreux conseils que nous pouvons trouver dans certains de ces groupes, quelques-uns reviennent souvent et ils s’avèrent vraiment utiles et constructifs. C’est pour cela qu’il m’est semblé intéressant de les assembler dans une liste et de la partager. Des fois il n’y a rien comme l’expérience de ceux qui traversent la même difficulté que nous pour