Nuestra vida dio un vuelco en el verano de 2017. Nuestra segunda hija, que entonces tenía 8 años, se lesionó la rodilla y desarrolló un síndrome muy raro y grave llamado Síndrome de Dolor Regional Complejo o Algodistrofia, cuyo síntoma principal es el dolor crónico extremo, aunque no es el único. El diagnóstico fue un auténtico shock para toda la familia.
Superar el dolor y la incertidumbre con terapias complementarias
Por aquel entonces vivíamos en EE.UU. y era muy complicado encontrar un tratamiento adecuado para nuestra hija.Queríamos evitar en la medida de lo posible los tratamientos alopáticos y los fármacos porque sabíamos que podían tener muchos efectos secundarios que queríamos evitar. Así que optamos por las terapias complementarias, que funcionaron maravillosamente bien en el caso de nuestra hija. Hoy lleva una vida completamente normal (con algunos momentos de dolor) e intentamos que siga así.
Durante el periodo en que mi hija sufrió mucho dolor, el aspecto psicológico desempeñó un papel muy importante. Sufría ansiedad, fobias, miedos e incluso estrés postraumático. Sufría una gran angustia física y psicológica. Sentíamos que la perdíamos. Nosotros, su familia (mi marido, mi hija mayor y yo) también estábamos inmersos en el dolor, el miedo, la ansiedad, la incomprensión, la incertidumbre sobre su futuro, sentimientos de soledad, injusticia... Todos necesitábamos ayuda.
Convertirse en el arquitecto del tratamiento del dolor: un viaje personal
A pesar de una intensa búsqueda, no pude encontrar un psicólogo especializado en dolor crónico, y menos aún en dolor infantil.Como veía que tenía que actuar con bastante rapidez para evitar que su comportamiento desadaptativo, que mantenía y agravaba su dolor, se convirtiera en crónico, y como soy psicóloga, decidí ayudarle yo misma.
Así, poco a poco, y sin que yo lo supiera en ese momento, se fue desarrollando mi programa de apoyo para el manejo del dolor crónico. Utilizando diversas técnicas terapéuticas, ayudé a mi hija a comprender mejor su funcionamiento y su enfermedad, a aliviar sus ansiedades y miedos, a superar sus nuevas fobias, a controlar los pensamientos angustiosos que desencadenaban su dolor, a motivarse para superarse, a cambiar ciertos hábitos de su estilo de vida, como la dieta, y a aceptar su enfermedad y sus limitaciones sin demasiada frustración... y, en definitiva, a convertirse en protagonista de su propio bienestar y no en víctima de su enfermedad.
Una familia unida frente a la enfermedad
Al mismo tiempo, ayudé a mi familia (y a mí misma) a aprender más sobre la enfermedad de mi hija, a aceptar nuestra nueva situación, a aceptar los límites impuestos por la enfermedad, a expresar frustraciones y miedos, a poner palabras a nuestro sufrimiento, a aprender lo que había que hacer para ayudar a mi hija a sobrellevar la situación y a mantenerme siempre positiva. Cuantas más cosas negativas leía, más positiva me mantenía. Sabía que mi hija seguiría adelante con su vida y así se lo rometí. La actitud ante la enfermedad es muy importante.
Poco a poco, mi hija ha vuelto a ser la de antes y nuestra vida ha vuelto a la normalidad. Hoy lleva una vida completamente normal. Ha aprendido a observar y comprender su cuerpo. Es más consciente de los factores que pueden desencadenar el dolor. Si se produce, tiene herramientas y una actitud ante el dolor que le dan cierto poder sobre él y, sobre todo, evitan que se desanime.
Pasamos momentos muy duros y nos sentimos solos, lejos de nuestras familias y de nuestros países. Pero salimos fortalecidos y más unidos que nunca.
Una psicóloga al servicio del dolor persistente
Desde que tengo uso de razón, el dolor persistente ha estado presente en mi vida, de una forma u otra. Siempre he estado rodeado de seres queridos que han padecido o padecen dolor persistente. Han sido víctimas de diagnósticos erróneos y malos tratos, y han encontrado la ayuda que han podido a través de tratamientos más bien infructuosos. Hoy, en retrospectiva, con mi experiencia y mis conocimientos, me doy cuenta de que hay factores que no se tuvieron en cuenta y que podrían haber contribuido a aliviar su sufrimiento.
El calvario de la enfermedad que pasamos con nuestra hija me hizo darme cuenta de que hay tantas personas, niños, madres y familias que sufren y se ven afectados por dolores persistentes y enfermedades crónicas. Pasan por las mismas dificultades que nosotros. Necesitan ayuda, pero no necesariamente la encuentran. No podía quedarme de brazos cruzados. Tenía que poner mi experiencia al servicio de estas personas para darles esperanza.
Así que empecé a ofrecer mis conocimientos, experiencia y ayuda a personas que luchan contra el dolor y las enfermedades crónicas.
Mis acompañamientos tienen en cuenta a la persona en su totalidad, en todos sus aspectos: físico, emocional y social.
Juntos, construimos un plan de tratamiento personalizado y adaptado a la realidad de cada persona, en el que el individuo es el actor principal, con el fin de recuperar un estado de máximo bienestar.
Trabajo con amabilidad y empatía, en el mayor reconocimiento del sufrimiento físico y emocional. Pero también con optimismo.
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