Síndrome de dolor regional complejo, cuando las redes sociales son una mina de buenos consejos
El síndrome de dolor regional complejo (SDRC, también conocido como algoneurodistrofia o algodistrofia) es una afección dolorosa debilitante de curso prolongado e impredecible.
Se trata de un dolor regional crónico (no limitado a una sola articulación) cuya intensidad y duración persisten de forma desproporcionada a la gravedad de la causa desencadenante.
El dolor suele ir acompañado de hinchazón, cambios en la piel, sensibilidad extrema y a menudo puede ser debilitante. Suele afectar a una o más de las cuatro extremidades, pero puede producirse en cualquier parte del cuerpo, y en más del 70% de los enfermos se extiende a zonas adicionales.
Sus causas son diversas. Aunque la más frecuente es la postraumática (fractura, esguince, luxación, contusión), el síndrome de dolor regional complejo también puede deberse a una inmovilización prolongada, como una escayola o una férula, o a una rehabilitación demasiado intensiva y dolorosa. La cirugía, en particular la cirugía ortopédica, es una causa frecuente del síndrome de dolor regional complejo. Es probable que otros factores no traumáticos contribuyan a la aparición de este síndrome, como causas neurológicas (ictus, herpes zóster) o viscerales (infarto de miocardio, tumores cancerosos, trombosis venosa profunda). También se han señalado causas medicamentosas (antituberculosos, barbitúricos). El embarazo, la diabetes y los trastornos tiroideos también pueden favorecer la aparición de algodistrofia.
El síndrome de dolor regional complejo es un fenómeno complejo en el que intervienen diversos factores: factores inflamatorios, factores vaso-motores, factores neurológicos (simpáticos y sensoriales), factores genéticos, factores inmunológicos y, posiblemente, factores psicológicos.
El síndrome de dolor regional complejo está clasificado como la forma de dolor crónico más dolorosa que existe en la actualidad según el Índice de Dolor McGill.
No existe un tratamiento específico para el síndrome de dolor regional complejo, sino una combinación de tratamientos que, en algunas personas, reducen el dolor y mantienen la movilidad articular.
Los tratamientos son más eficaces cuando se inician en una fase temprana de la enfermedad. Pueden ralentizar la progresión de la enfermedad y, en ocasiones, eliminar completamente los síntomas. El tratamiento biopsicosocial integral de los pacientes con SDRC es vital.
Participar en grupos de autoayuda en las redes sociales
El desarrollo de la tecnología digital, en particular Internet, ha propiciado la aparición de un nuevo entorno informativo en el que los individuos pueden desempeñar un papel más activo. El desarrollo de las «redes sociales» (Facebook, Instagram, Linkedin, Myspace, etc.) es un ejemplo de cómo los internautas pueden interactuar y compartir información.
Con la aparición de numerosos sitios que albergan comunicaciones entre usuarios de Internet, el sector sanitario no se ha librado: estos sitios van desde los grandes sitios generalistas y comerciales (Doctissimo) hasta los sitios asociados generalmente vinculados a patologías específicas.
Las redes sociales están abriendo nuevos horizontes a los pacientes y sus familias, permitiéndoles ampliar su red de contactos al conocer a personas que están pasando por experiencias similares. Pueden ver que no están solos y que pueden hablar de lo que les pasa.
Consiguen apoyo social, con el que pueden compartir información y experiencias personales, hablar de los riesgos de las enfermedades y los tratamientos, compartir estrategias prácticas para hacer frente a las dificultades cotidianas, compartir consejos, dar un paso atrás y, en definitiva, crear una red de apoyo.
Buenos consejos que sientan bien
«Solos, somos raros. Juntos somos fuertes» es el lema adoptado por el grupo de Facebook. Enfermedades raras / huérfanas - Apoyo y derivaciones, es un claro resumen del poder de las redes sociales para romper el aislamiento de las personas que padecen enfermedades raras y a menudo huérfanas. Tal es el caso del SDRC. Hay muchos grupos de Facebook en todo el mundo que ayudan a romper el aislamiento de quienes padecen esta enfermedad y les prestan apoyo.
Entre los muchos consejos que podemos encontrar en algunos de estos grupos, unos pocos surgen a menudo y resultan ser realmente útiles y constructivos. Por eso me ha parecido interesante reunirlos en una lista y compartirlos con vosotros. A veces no hay nada como la experiencia de quienes están pasando por la misma dificultad que nosotros para ayudarnos a avanzar en el difícil camino de la recuperación.
Algunos consejos para empezar
-El SDRC es más que un miembro dolorido. Lo que falla es el sistema nervioso simpático. Hay que calmar el sistema nervioso a diario con meditación, ejercicios de respiración, ejercicios de relajación, yoga, biorretroalimentación, terapia cognitivo-conductual, ejercicios de atención plena...
-Los primeros 6 meses tras la aparición del problema es cuando debes ser más agresivo en tu tratamiento, ya que podrías entrar en remisión completa. No pierda tiempo.
-El tratamiento precoz te llevará muy lejos.
-Entiende que puedes entrar en remisión con el apoyo suficiente, sobre todo en las primeras fases. También hay muchas personas que lo consiguen al cabo de los años. No se rinda sólo porque no tenga éxito al principio. Sepa que la enfermedad puede extenderse y a menudo lo hace.
-Es bueno entrar en esto con los ojos abiertos, pero TODOS los consejos a la vez pueden resultar abrumadores e incluso asustar un poco. Tómatelo día a día.
Médicos y tratamientos
-Los médicos no siempre tienen razón. Escucha a tu cuerpo, esfuérzate por seguir moviéndote. Pero no te excedas, es decir, aprende y sé consciente de tus límites.
-Dígale a su médico de cabecera que conoce el diagnóstico y que quiere asegurarse de que le deriva a un especialista en dolor centrado en la rehabilitación y no a alguien que se centre en recetar fármacos, inyecciones y otros tratamientos invasivos.
-Si no hay cerca de usted un médico que trate habitualmente a personas con SDRC, busque tratamiento en el médico o terapeuta que atienda a más personas con dolor crónico. Muchas de las mismas técnicas de tratamiento del dolor pueden aplicarse al tratamiento del SDRC.
-Busca un médico y un buen equipo que conozcan y entiendan muy bien el SDRC. Mantente positivo, queda mucho camino por recorrer.
-Sea consciente de que cada tratamiento funciona de forma diferente para cada persona. Prueba tratamientos con los que te sientas cómodo y observa cómo funcionan y cómo no.
-Aunque algunos médicos tratantes se centrarán en la medicación y los procedimientos intervencionistas (inyecciones, implantación de dispositivos, bloqueos...), el mejor tratamiento debe ser abordado por un equipo interdisciplinar de cuidadores. Esto significa tratarte como una persona completa, no sólo el dolor, y prestar atención a los aspectos físicos y psicológicos del dolor crónico. Tu atención médica debe estar coordinada por varios especialistas, como un algólogo, un fisioterapeuta y un psicólogo, entre otros.
-Evite la cirugía invasiva para tratar su SDRC si es posible. Empieza por adoptar los enfoques más conservadores, ya que parecen funcionar mejor.
-Si está tomando bloqueos terapéuticos o medicación, infórmese sobre los efectos secundarios.
Educación y autoconocimiento
-Si se toma el tiempo necesario para informarse sobre su enfermedad CRDS, tendrá muchas más probabilidades de obtener lo que necesita para mejorarla y controlarla.
-Investiga, pero no investigues demasiado sobre lo que va a ocurrir. Vive el momento y, a medida que los síntomas aparezcan y permanezcan, averigua si es parte del CRPS o no. Al fin y al cabo, no quieres estar preocupándote constantemente por lo que va a pasar / podría pasar.
-Informe y eduque a su familia y a las personas de su entorno sobre el SDRC para que sepan a qué se enfrenta.
-Aprende cómo funciona tu CRDS dentro de ti. Escucha a tu cuerpo, aprende qué lo desencadena y qué te ayuda a sentirte mejor. Cuando entres en contacto con un desencadenante, reaccionarás. Aprende a aliviar tu dolor, aunque sea leve. Por ejemplo, con baños de sales de Epsom, masajes, un cambio de ropa...
-Es esencial estar siempre informado sobre tu enfermedad y ser el «capitán del barco» cuando se trata de gestionar la atención médica. Ser pasivo y dejarlo todo en manos de médicos y terapeutas no funcionará.
-Aprende todas las estrategias de afrontamiento y crea una caja de herramientas con todas tus estrategias favoritas para ayudarte en estos momentos difíciles.
-Lleva un diario de todos tus días malos y buenos y de lo que has cambiado y cómo eso ha mejorado o empeorado tu día y, simplemente, intenta evitar las cosas que te enfadan.
-Controle su respuesta a las cosas que desencadenan su ansiedad. No se disocie de la parte del cuerpo afectada. Desarrolle un mantra positivo: «Estoy sano y sanando». Controla tu energía, tu estado de ánimo y aquello en lo que te concentras, y síguelo. ¡Tú puedes!
-El estrés es tu peor enemigo. Aprender a gestionar el estrés es vital.
Movimiento
-Nunca dejes de moverte.
-Mantente en movimiento todo lo que puedas sin excederte.
-Escucha a tu cuerpo, si te dice que descanses, ¡descansa!
-El movimiento es importante, aunque sea doloroso. Es importante seguir tu propio ritmo y escuchar a tu cuerpo.
- Cuanto menos te muevas, más acabarás perdiendo movilidad. Pero escucha a tu cuerpo, tómatelo con calma y no te excedas.
-No te rindas nunca y utiliza siempre la extremidad afectada tanto como puedas.
Trabajar el estado emocional
-Trabaja en tu salud mental mientras buscas un tratamiento que te ayude. Habrá muchas cosas que no funcionen hasta que encuentres cosas que sí lo hagan y, esto tiene un impacto emocional.
-Permítete llorar. Tómese su tiempo. Puedes llorar y avanzar al mismo tiempo. Y algunos días te sentirás demasiado cansado para trabajar. No pasa nada. Date el descanso que necesites mientras sigas avanzando.
-Entiende la etapa del duelo por la que estás pasando. Negación, ira, depresión, aceptación... Una de las cosas más cruciales que me dijo un terapeuta fue que es normal volver a una etapa. Está bien y es normal. Sólo tienes que seguir los pasos que te ayudaron a superarlo la primera vez.
-Sé amable y compasivo contigo mismo.
-Pedir ayuda.
Groupes de soutien
-Sé selectivo con los grupos a los que te unes en Facebook. Busca grupos útiles y centrados en soluciones, en lugar de los que destacan los aspectos negativos.
-Elige tu grupo de FB basándote en su atmósfera positiva. Muchos de ellos están llenos de historias terribles que ponen más de una carga negativa en nuestras mentes y nos estresan mucho más de lo que nos ayudan.
-Búscate un buen grupo de apoyo. Aunque seas el único que sabe exactamente cómo te sientes, tener a otras personas con las que hablar puede ayudar.
Consejos finales
-¡Nunca uses helado!
-Toma vitamina C.
-La imaginación guiada puede ayudar.
-Realice fisioterapia con un terapeuta familiarizado con el SDRC.
-La balneoterapia puede ayudar.
-Tener en cuenta la alimentación.
Para concluir
-Cambia tu mentalidad y vive el momento.
-Mira hacia delante, no hacia atrás.
-Mejorará.
-Habrá días oscuros, pero recuerda que estás vivo y, en lugar de pensar en lo que no puedes hacer, abraza lo que puedes hacer, por limitado que sea en comparación.
-Es un viaje que cambia muchas cosas, pero esas cosas pueden ser para mejor. Encontrarás la manera de vivir con ello y descubrirás cosas nuevas sobre ti mismo, como tu fuerza y tu valor.